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" Il y a un Dieu quelque part ! Ya biso erataka te !"

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Présidente d’une association s’occupant des enfants handicapés : Marie-Rose Temo plaide pour un accès facile à l’éducation des enfants atteints de trisomie 21

Présidente de l’Association debout pour l’autisme et la trisomie 21 (DAT 21), structure qui s’occupe des enfants trisomiques et autistes, Marie-Rose Temo plaide pour un accès facile à l’éducation des enfants atteints de trisomie 21 en RDC. Elle a fait ce plaidoyer hier mercredi 20 mars, à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, une anomalie chromosomique célébrée le 21 mars de chaque année.

« Actuellement, les écoles qui accueillent les enfants atteints de trisomie 21 sont souvent des écoles privées, avec des frais de scolarité très élevés. Cela rend l’accès à l’éducation difficile pour de nombreuses familles« , a fait remarquer à « Forum des As » celle qui porte aussi la casquette de présidente nationale de la ligue des femmes au sein du parti Ligue pour l’émergence et la démocratie (LED).

« En RDC, avec le lancement de la gratuité de l’enseignement de base, la mise en œuvre des mesures visant à améliorer la qualité de vie de ces enfants et de leurs familles serait un grand pas en avant« , espère Marie-Rose Temo.

une vie meilleure

Une vie meilleure pour les enfants trisomiques est possible. Cette maman d’un enfant autiste de 14 ans partage des idées qui, selon elle, peuvent apporter du changement. « La création des structures offrant un accès à une éducation inclusive. Un soutien financier pour aider les familles à faire face aux coûts supplémentaires associés aux soins et à l’éducation des enfants atteints de cette pathologie. Des services de soutien familial pour offrir un soutien émotionnel et des conseils aux parents et aux aidants. Des programmes d’apprentissage professionnel pour favoriser l’emploi et l’inclusion sociale des personnes atteintes de trisomie 21. Des campagnes de sensibilisation visant à lutter contre la stigmatisation et la discrimination« , a-t-elle relevé.

« En mettant en place ces mesures, le gouvernement pourrait véritablement améliorer la qualité de vie et les perspectives d’avenir des enfants atteints de trisomie 21 au Congo« , confie Marie-Rose Temo.

Son enfant autiste, le déclic

S’exprimant sur la création de son association, Marie-Rose Temo témoigne que le fait d’être mère d’un enfant autiste a été à l’origine de la mise sur pied de DAT.

« En tant que mère d’un enfant autiste l’idée de fonder une ong m’est venue en réalisant les défis auxquels sont confrontés ses enfants et  leurs parents. C’est pourquoi j’ai ressenti en moi le besoin d’aider et de soutenir les enfants qui vivent avec ce trouble, ainsi que leur famille« .

Et de poursuivre: « Sachant que très souvent les responsables de ces enfants sont dépourvus de ressources, pour affronter cette situation complexe. En partageant mon expérience et en offrant un soutien empathique, j’espère pouvoir apporter un peu de réconfort et d’aide pratique à ceux qui en ont besoin. Mon objectif est de créer un réseau de soutien solide où les familles peuvent se sentir entendues, comprises et soutenues dans leur parcours avec leur enfant autiste« , assure-t-elle.

Une assistance qualifiée  essentielle

L’encadrement des enfants atteints de trisomie 21 n’est pas chose facile. Ceux qui s’y adonnent font face à plusieurs défis à relever. « Ces défis incluent des difficultés de communication, de cognition, de comportement, de motricité ainsi que des obstacles sociaux et de santé. Pour surmonter ces difficultés, une assistance qualifiée de la part des éducateurs, des thérapeutes et des familles est essentielle« , explique-t-elle.

Abus sexuel, discrimination, rejet …

Dans leur quotidien, les enfants trisomiques font face à plusieurs risques et dangers.

« En raison de leur handicap, les enfants atteints de trisomie 21 peuvent être exposés à divers dangers et risques : l’abus sexuel,  la discrimination, le rejet, les accidents domestiques, les malformations cardiaques, les troubles thyroïdiens, les problèmes de vision et d’audition. De plus, ils peuvent être confrontés au risque d’isolement social à cause de leurs difficultés d’intégration et de communication. Cela peut entraîner des problèmes de santé mentale tels que l’anxiété, la dépression… « , explique Marie-Rose Temo.

Approche diversifiée

Accompagner les enfants trisomiques implique une approche diversifiée. Elle cite des activités sociales (pour favoriser notamment leur intégration sociale), des activités de communication (pour développer leur langage et leur communication) ainsi qu’un suivi médical (pour garantir un accompagnement holistique). Aimé TUTI

Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

L’expression « trisomie 21 » a été proposée par le professeur Jérôme Lejeune dans les années 1960, puis validée par un groupe international de scientifiques. Il désigne l’ensemble des manifestations physiques et biologiques découlant de la présence du chromosome 21 en trois exemplaires, au lieu de 2.

Un être humain possède normalement 46 chromosomes. Les chromosomes, structures dérivées du noyau de la cellule, contiennent l’ensemble des caractères héréditaires propres à chaque personne et sont constitués essentiellement d’acide désoxyribonucléique (plus connu sous le nom ADN) ainsi que des protéines.

Ces chromosomes sont répartis comme suit :

* 44 chromosomes s’organisant en 22 paires chromosomiques communes aux deux sexes, appelées aussi autosomes. Ces paires sont numérotées de 1 à 22 et ont la particularité de ne pas porter des gènes déterminant le sexe (la plus petite unité d’information génétique est appelée gène). Ces paires de chromosomes sont classées par taille, de la plus grande à la plus petite. Le chromosome 21 appartient donc à la 21e paire.

*2 chromosomes sexuels qui déterminent le sexe : XX chez la femme et XY chez l’homme.

Le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, ce qui entraîne la présence en excès des gènes portés par ce chromosome (environ 300), déséquilibrant l’ensemble du fonctionnement de l’organisme.

Quelle est la cause de la trisomie 21 ?

La trisomie 21 est une maladie génétique qui touche toute la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’homme possède 46 chromosomes organisés en 23 paires. Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47. Le chromosome 21 est le plus petit des chromosomes, il compte environ 255 gènes.

C’est la présence de ce chromosome supplémentaire qui déséquilibre l’ensemble du fonctionnement du génome et donc de l’organisme.

Cette maladie génétique peut être comparée à un ordinateur sur lequel on aurait ouvert trop d’applications en même temps. L’ordinateur n’est pas cassé ; il tourne toujours…mais au ralenti, parce qu’il n’arrive pas à gérer toutes ces informations en même temps. Pour qu’il fonctionne de nouveau à bonne vitesse, il faut fermer quelques fenêtres.

La recherche scientifique a pour but de faire taire les informations en trop exprimées chez ces patients (la « sur-expression du chromosome 21 »), en inhibant quelques gènes exprimés en excès provenant du chromosome 21 supplémentaire.

La trisomie 21 est-elle une maladie ?

Si l’on définit une  maladie comme une altération de la santé, des fonctions des êtres vivants, alors la trisomie 21 est bien une maladie puisque la présence d’un chromosome 21 surnuméraire entraîne des altérations organiques et fonctionnelles dont l’association et l’évolution lui sont caractéristiques. Fondation Lejeune.org